今天讓我們關(guān)注一個7歲患兒的遭遇:盡管有7歲的雙胞胎妹妹作為“供體”捐獻(xiàn)移植手術(shù)急需的造血干細(xì)胞,數(shù)十萬醫(yī)療費用卻讓這個病情危急的孩子繼續(xù)等待救濟。(本報今日A06版)
在俗稱為“骨髓移植”的造血干細(xì)胞移植手術(shù)尚不被大多數(shù)人理解的背景下,讓一名7歲女童捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞,聽起來便讓人難以接受。其實,造血干細(xì)胞同樣需要采血完成,而義務(wù)獻(xiàn)血法明確限定獻(xiàn)血者的年齡應(yīng)為“18歲-55歲”。但拋開醫(yī)學(xué)倫理不談,面對這樣一則生命的故事,我們每一個人都有義務(wù)幫助這名勇敢的7歲女童,實現(xiàn)“哥哥早日和自己一起去上學(xué)”的愿望。
熱心可以救一個人,制度才可以救一群人。這個家庭所遭遇的,和所有重病患兒家庭所面對的,大致相同。比如供體問題,醫(yī)生認(rèn)為患兒的病情已不容許花費兩個月左右的時間來尋找供體。其實,無外乎是擔(dān)心程序繁雜、時間太長甚至尋而不果,延誤最佳治療時機。這些問題長期制約著造血干細(xì)胞移植手術(shù)的開展,而倘若不是它積弊未改,也不會有7歲女童上陣的糾結(jié)。
再比如費用問題,“兒童大病醫(yī)!本煤舨怀,巨額醫(yī)療費用仍舊是相當(dāng)一部分重病患兒家庭無法解決的困難。2009年春節(jié)期間,溫總理救助白血病患兒,一時引發(fā)各界對兒童大病醫(yī)保制度的普遍呼吁,但三年多過去了,“總理能救多少患兒”的疑問仍在。7歲女童可以為哥哥捐出造血干細(xì)胞,但社會風(fēng)險共擔(dān)機制的缺席,實際已經(jīng)辜負(fù)了她的“義舉”。
兒童大病醫(yī)保的建設(shè)不可能一蹴而就,但這不能成為我們無所作為的借口!懊赓M午餐”發(fā)起人鄧飛團(tuán)隊新近發(fā)起兒童大病醫(yī)保公益行動,嘗試走出傳統(tǒng)公益行為個案救助的困境。只有這樣的努力多了,才會給我們帶來更多的希望。